🌱 Мы обычные люди.

Да, у нас есть большие цели и ценности, мы хотим менять жизни детей к лучшему и поддерживать их семьи. Но в основе всего мы — такие же, как и вы: у нас бывают сомнения, усталость, радости и маленькие победы. Мы не волшебники, мы просто команда, которой не все равно.

И чтобы делать большие дела, нам иногда тоже нужно отдыхать, перезаряжаться и проводить время вместе. Посмотрите, как мы проводим каникулы, и расскажите в комментариях, что помогает вам находить силы ☀️

P. S. В первом кадре ролика вы увидите маму одного из наших подопечных. К сожалению, его уже нет с нами. Но даже после его ухода Юля и Катя, наши коллеги, продолжают поддерживать связь с его семьей. Когда он был в больнице, они были координаторами, а позже Юля даже приезжала к нему в Дагестан. Это очень личная и трогательная история — про то, что фонд для нас всегда чуть больше, чем работа ❤️‍🩹

У 11-летнего Даниэля целых две муравьиные фермы 🐜

Одну ему мама подарила, вторую он сам создал. Нашел муравьиную матку и заселил. Теперь это уже целый муравьиный город. В этом городе все дружные и активные, потому что в нем нет такой болезни, как талассемия.

Талассемию (тяжелое наследственное заболевание крови, связанное с нарушением синтеза гемоглобина) у Даниэля диагностировали сравнительно поздно — около шести лет. С рождения гемоглобин у мальчика держался на низком уровне, но врачи долгое время ошибочно принимали это за обычную форму анемии и назначали лечение фолиевой кислотой.

Ситуация прояснилась благодаря настойчивости Луизы, мамы мальчика, и генетическому анализу, который подтвердил диагноз. С момента постановки диагноза и до десяти лет жизнь Даниэля полностью зависела от регулярных переливаний крови. Так Даниэль и жил. Немного походил — устал, почитал — устал, вышел на площадку — устал, вернулся в кровать — и от этого тоже устал. Учеба только дома, друзья и одноклассники — онлайн. Все, на что хватало сил (да и желания), — это наблюдать за своими фермами. Часами смотреть на активных, полных энтузиазма муравьев, которые постоянно что-то делают.

Ко всему прочему из-за частых переливаний крови у Даниэля случилось накопление избыточного железа в организме. Это связано с тем, что каждая единица перелитой крови содержит железо, которое организм не может вывести естественным образом. И начинают страдать жизненно важные органы, такие как печень и селезенка. Именно на этом этапе врачи подключили к терапии мальчика препарат «Реблозил». И это лекарство сделало больше, чем изначально казалось возможным.

Уже около полугода на терапии с «Реблозилом» уровень гемоглобина у Даниэля стабильно удерживается на отметке около 104 г/л (что раньше было недостижимо). Гемоглобин больше не падает ниже этой отметки, а у Даниэля появились силы на жизнь. Нет, он все так же нежно оберегает свои фермы и ухаживает за ними. Но теперь еще может много двигаться.

Препарат «Реблозил» действительно жизненно необходим Даниэлю. И, как отмечает Вадим Сергеевич Якимов, лечащий врач-гематолог ОДКБ № 1 города Екатеринбурга, это лекарство Даниэль будет получать до тех пор, пока оно ему помогает. Или пока не получится найти донора костного мозга для мальчика.

Клинике пока не удается закупать этот дорогостоящий препарат за счет бюджетных средств. Поэтому врачи обращаются за помощью в фонд, а мы — к вам, дорогие благотворители.

Курс препарата «Реблозил» стоит 1 110 708 рублей. Поддержите, пожалуйста, Даниэля по этой ссылке.

Спасибо ❤️‍🩹

❤️ «Один плюс один» — там, где появляются новые силы и уверенность

В начале июня мы снова встретились на нашей особенной программе для дошкольников и их родителей.

«Один плюс один» — это место, где ребенок может попробовать то, что раньше казалось недостижимым:

✔ подружиться и поиграть с другими детьми;
✔ порадоваться самому процессу;
✔ почувствовать: «У меня получилось!».

Многие из наших участников никогда не были в детском саду и пока не знают, как договариваться, уступать или выбирать, кто будет первым. Поэтому каждый день мы создаем программу заново — под настроение, силы и маленькие задачи ребят. Иногда добавляем больше активности, иногда — тишины и времени, чтобы прожить момент.

Для родителей «Один плюс один» — это возможность переключиться: заняться творчеством, поиграть, придумать вместе с детьми необычное приключение и погрузиться в него.

В этот раз мы особенно радовались, когда дети, еще недавно замкнутые в себе, начали поддерживать друг друга и пробовать новое, даже если боялись. Здесь важно не первое место, а радость от того, что ты осмелился.

❓А что об этом говорят мамы наших участников? Посмотрите видео и почувствуйте атмосферу «Один плюс один» сами.