✒️È online #RaraMente, newsletter sulle malattie rare. In questo numero:
📝L’editoriale del professor Giuseppe Remuzzi, direttore dell’istituto Mario Negri, sulla commissione di Lancet sulle malattie rare per aumentare la visibilità di 400 milioni di persone
🦽Il sogno di Silvio, un videogioco con personaggi disabili per abbattere gli stereotipi
🚴 Il viaggio in cargo bike di Davide con papà Simone, per dare voce alle famiglie che affrontano malattie rare
🔬i segreti dell'enzima coinvolto nella sindrome di Werner scoperti da uno studio su Nature Communication
🌐Per approfondire https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/85
📝L’editoriale del professor Giuseppe Remuzzi, direttore dell’istituto Mario Negri, sulla commissione di Lancet sulle malattie rare per aumentare la visibilità di 400 milioni di persone
🦽Il sogno di Silvio, un videogioco con personaggi disabili per abbattere gli stereotipi
🚴 Il viaggio in cargo bike di Davide con papà Simone, per dare voce alle famiglie che affrontano malattie rare
🔬i segreti dell'enzima coinvolto nella sindrome di Werner scoperti da uno studio su Nature Communication
🌐Per approfondire https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/85
✒️È online #RaraMente, newsletter sulle malattie rare. In questo numero:
📝L’editoriale di Amalia Egle Gentile, Centro nazionale malattie rare Iss, sul rapporto medico paziente nelle malattie rare e la sfida di affrontare la complessità
🤱La storia di Simona, la bimba nata tre volte
👥 La storia del principe Frederick, che riaccende i riflettori sulle malattie mitocondriali
🌐Per approfondire https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/86
📝L’editoriale di Amalia Egle Gentile, Centro nazionale malattie rare Iss, sul rapporto medico paziente nelle malattie rare e la sfida di affrontare la complessità
🤱La storia di Simona, la bimba nata tre volte
👥 La storia del principe Frederick, che riaccende i riflettori sulle malattie mitocondriali
🌐Per approfondire https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/86
✒️È online #RaraMente, newsletter sulle malattie rare. In questo numero:
📝L’editoriale di Vincenzo Falabella, presidente Fish, sulla disability card
🏂La storia di Corinna, un viaggio dentro e oltre la sclerosi multipla coltivando la passione per lo sci alpinistico
📚 La recensione del libro Nanessere, il mondo visto dal basso verso l'alto, che racconta l'acondroplasia
🌐Per approfondire
https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/87
📝L’editoriale di Vincenzo Falabella, presidente Fish, sulla disability card
🏂La storia di Corinna, un viaggio dentro e oltre la sclerosi multipla coltivando la passione per lo sci alpinistico
📚 La recensione del libro Nanessere, il mondo visto dal basso verso l'alto, che racconta l'acondroplasia
🌐Per approfondire
https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/87
📬 L'87esimo numero di #RaraMente, la newsletter sulle malattie rare, è online!
🙏 Addio a Francesco, il Papa vicino alle persone con malattia rara
🌷 Un campo di 30.000 tulipani per la piccola Sofia
🐦 L'orchidea fantasma e il suo amico pettirosso: il secondo libro per bambini di Jenny Narcisi
🏆 Esplorare per comunicare: il progetto vincitore del 4° Rare Diseases Award dichiarato best practice dal III Municipio di Roma Capitale
📸 Aperto il Contest Fotografico "RareLives" per dare vita all'XI Rapporto #MonitoRare
👇 E tante altre notizie dalla e per la comunità rara
https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/88
🙏 Addio a Francesco, il Papa vicino alle persone con malattia rara
🌷 Un campo di 30.000 tulipani per la piccola Sofia
🐦 L'orchidea fantasma e il suo amico pettirosso: il secondo libro per bambini di Jenny Narcisi
🏆 Esplorare per comunicare: il progetto vincitore del 4° Rare Diseases Award dichiarato best practice dal III Municipio di Roma Capitale
📸 Aperto il Contest Fotografico "RareLives" per dare vita all'XI Rapporto #MonitoRare
👇 E tante altre notizie dalla e per la comunità rara
https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/88
✍È online #RaraMente, newsletter sulle malattie rare. In questo numero:
☎️ Telefono verde, anche in estate un supporto importante per i caregiver e le persone con malattia rara
🏥Il viaggio di Nour, la ‘bimba farfalla’ da Gaza in Italia per le cure
🇮🇹Giada, la ragazza dalle ‘ossa di cristallo’ Alfiere della Repubblica per il suo impegno nel campo delle malattie rare
Per approfondire🔎 https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/92
☎️ Telefono verde, anche in estate un supporto importante per i caregiver e le persone con malattia rara
🏥Il viaggio di Nour, la ‘bimba farfalla’ da Gaza in Italia per le cure
🇮🇹Giada, la ragazza dalle ‘ossa di cristallo’ Alfiere della Repubblica per il suo impegno nel campo delle malattie rare
Per approfondire🔎 https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/92