По просьбе общественников из Екатеринбурга поднял в рамках пресс-подхода в Госдуму вопрос по детям, больным заболеванием СМА. Как их называют ласково, «смайлики».

До этого момента, в меру сил, я и многие другие старались помогать Анюте неофициально. Но, углубляясь в эту проблему, понимаю, что важно не только собрать денег на лечение девочки, но и добиться внесения СМА в перечень орфанных заболеваний, лечение которых производится за счет государства.

К сожалению, пока есть лишь обещания и намерения принять такое решение. Как всегда, только общественная волна и внимание СМИ могут это ускорить.

Подробнее - в видео 🔝

#крошка_екб_живи